Si estás leyendo esto poco después de que a tu hijo le hayan diagnosticado autismo, es posible que estés sintiendo un montón de cosas a la vez y que no sepas muy bien por dónde empezar. Respira hondo. Estás en el lugar adecuado y no hace falta que lo tengas todo claro hoy mismo.
Esta guía te explica paso a paso, de forma clara y sencilla, lo que viene a continuación: cómo encontrar apoyo en Maryland, qué tipos de ayuda hay disponibles y cómo cuidarte a ti mismo durante todo el proceso. Considérala un punto de partida tranquilo, no una lista de tareas que tengas que completar esta semana.
Un diagnóstico puede despertar muchas emociones, y no hay ninguna forma «incorrecta» de sentirse en este momento. Muchos padres describen una mezcla de alivio por haber obtenido por fin respuestas, junto con preocupación, tristeza o incluso culpa. Todo eso es normal, y nada de ello dice nada sobre el tipo de padre o madre que eres.
Hoy no hace falta que tomes decisiones importantes. Los días inmediatamente posteriores al diagnóstico sirven para asimilar la noticia, hacer preguntas y ser amable contigo mismo. Los siguientes pasos seguirán ahí cuando estés preparado.
Vale la pena dejarlo claro: el diagnóstico no ha cambiado quién es tu hijo. Sigue siendo el mismo niño que era el día anterior, con la misma risa, las mismas peculiaridades y las mismas cosas que lo hacen ser él mismo.
Lo que ha cambiado es que ahora los entiendes un poco mejor y tienes acceso a más herramientas y a más personas dispuestas a ayudarte. El autismo es una forma diferente de percibir el mundo, no una limitación del valor ni del potencial de un niño. El objetivo de cualquier tipo de apoyo que elijas no es cambiar quién es tu hijo, sino ayudarle a comunicarse, a relacionarse y a crecer siendo él mismo.
Cuando te sientas preparado, aquí tienes algunos primeros pasos sencillos que suelen ayudar a la mayoría de las familias:
No tienes por qué hacer todo esto de una vez, ni seguir este orden exacto. Incluso un pequeño paso supone un progreso real.
Un consejo práctico: a veces, las evaluaciones y los servicios pueden tardar un tiempo en ponerse en marcha, así que no pasa nada si te pones en contacto y empiezas el proceso incluso mientras sigues recopilando información. Iniciar una conversación no te compromete a nada.
Si tu hijo es pequeño, una de las primeras medidas más útiles es ponerte en contacto con el sistema de intervención temprana de Maryland; puedes hacerlo incluso mientras aún estás recabando información.
Para niños menores de 3 años: los servicios de Maryland para niños desde el nacimiento hasta los tres años se gestionan a través del Programa para Bebés y Niños Pequeños de Maryland (MITP), que cuenta con una oficina local en cada condado, incluidos Frederick, Montgomery y Carroll. No es necesaria la derivación de un médico ni hay que esperar: los padres pueden inscribir a su propio hijo poniéndose en contacto con el Programa para Bebés y Niños Pequeños de su condado o utilizando el sistema de inscripción en línea de Maryland. El programa evalúa a su hijo de forma gratuita y, si cumple los requisitos, su familia colabora en la elaboración de un Plan de Servicio Familiar Individualizado (IFSP), un plan diseñado en función de su hijo y de sus rutinas diarias, con muchos servicios que se prestan directamente en su domicilio.
Para niños a partir de los 3 años: La atención pasa a recaer en el sistema escolar público local, que ofrece educación especial preescolar y servicios relacionados a través de un Programa Educativo Individualizado (IEP). Puedes solicitar una evaluación a través del sistema escolar de tu condado, lo que a menudo se conoce como el proceso «Child Find».
Muchos de estos servicios públicos se ofrecen a un coste muy reducido o de forma gratuita. Los detalles de los programas pueden cambiar con el tiempo, por lo que el personal del programa de tu condado es la mejor fuente de información sobre el proceso actual, y te guiarán paso a paso. Son un primer recurso fiable y sin presiones, además de un buen complemento a cualquier iniciativa que decidas emprender por tu cuenta.
Cada niño con autismo es diferente, por lo que el apoyo varía de una familia a otra. Tras el diagnóstico, el médico de tu hijo o el equipo de evaluación pueden sugerirte una o varias de estas opciones:
No existe una única combinación «correcta». El mejor plan es aquel que se adapta a las fortalezas y necesidades específicas de tu hijo, a ser posible con el asesoramiento de tu pediatra o de un especialista. (Si quieres conocer más a fondo la opción del ABA, nuestra guía sobre qué es la terapia ABA te lo explica con un lenguaje sencillo.)
Es mucho que asimilar, y nunca se pretendió que lo llevases a cuestas tú solo. Aquí tienes algunos lugares en los que puedes apoyarte:
Y si el inglés no es el idioma con el que te sientes más cómodo, eso no debería ser un obstáculo para que tu familia reciba un buen apoyo. En Arluna, nuestro equipo trabaja con las familias tanto en inglés como en español, para que puedas hacer preguntas, compartir tus preocupaciones y participar plenamente en el idioma con el que te sientas más cómodo.
Es fácil dedicarse por completo a tu hijo y olvidar que tú también eres importante en todo esto. Descansa cuando puedas. Acepta la ayuda cuando te la ofrezcan. Habla con personas que entiendan por lo que estás pasando.
Cuidarte a ti misma no es un lujo, sino parte del cuidado de tu hijo. Tendrás más que ofrecer cuando no estés con las pilas agotadas.
Quizá hayas oído que es importante empezar a prestar apoyo desde el principio, y hay algo de verdad en ello: los primeros años son una etapa de rápido crecimiento, y empezar a prestar apoyo cuanto antes puede ser de ayuda. Pero, por favor, ten en cuenta también esto: no tienes que resolverlo todo hoy mismo, y no has perdido la oportunidad. Los niños crecen y logran avances significativos a muchas edades, y lo más importante ahora mismo es, sencillamente, dar el siguiente pequeño paso.
Tu hijo sigue siendo el mismo niño maravilloso que era el día antes del diagnóstico. Lo único que ha cambiado es que ahora tienes una visión más clara de la situación y cuentas con más recursos y personas dispuestas a acompañarte en este camino.
No hay prisa ni presión. Si en algún momento quieres valorar si la terapia ABA podría formar parte del apoyo que necesita tu hijo, en Arluna estaremos encantados de responder a tus preguntas —en inglés o en español, en tu casa o por internet, cuando te venga bien—. Nuestra organización fue fundada por un BCBA con más de una década de experiencia en el apoyo a niños con trastornos del espectro autista, partiendo de una sencilla convicción: las familias merecen una atención que sea, a la vez, clínicamente excelente y realmente asequible.
Por ahora, sé indulgente contigo mismo. Ya estás haciendo lo más importante: estar ahí para tu hijo.
¿Tienes dudas sobre los próximos pasos que debe dar tu hijo? Ponte en contacto con Arluna ABA cuando estés listo. Estaremos encantados de hablar contigo, indicarte recursos locales y ayudarte a entender tus opciones, sin presiones ni compromisos.
¡Aceptamos nuevos clientes! Rellena nuestro formulario de admisión seguro y conforme a la HIPAA para informarnos sobre las necesidades de tu hijo. Nuestro equipo de admisión revisará tu información y se pondrá en contacto contigo para hablar sobre cómo la terapia puede contribuir al desarrollo de tu hijo.